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In Italia ogni anno sono circa 2.100 i bambini e gli adolescenti che si ammalano di tumore. I tumori e le leucemie costituiscono la prima causa di mortalità infantile per malattia. |
Negli ultimi anni si sono raggiunti buoni livelli di cura e di guarigione in alcune patologie come leucemie e linfomi, mentre rimangono ancora basse le percentuali di guarigione per altre patologie come tumori cerebrali, neuroblastomi e osteosarcomi. |
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Ogni anno in Europa 6000 bambini e adolescenti muoiono a causa di un cancro, un bambino su cinque non ha una terapia disponibile e due terzi dei guariti sono soggetti ad effetti collaterali a lungo termine, causati dal trattamento subìto, come problemi cardiaci, tumori secondari, ritardi cognitivi, cecità, amputazioni, problemi di fertilità.
Nel 2016 erano in sviluppo più di 1000 farmaci per i tumori degli adulti mentre, negli ultimi 9 anni, l’Agenzia Europea per il Farmaco ha autorizzato solo 2 farmaci innovativi anti-cancro per tumori maligni infantili. Eppure oggi non esistono ragioni scientifiche per le quali i trattamenti per il cancro infantile non possano essere avanzati come quelli degli adulti. Attualmente ogni azienda che intenda far autorizzare un farmaco per la commercializzazione in Europa deve procedere a fornire il cosiddetto Paediatric Investigation Plan (PIP) assicurando che sul medicinale vengano raccolti dati relativi alla popolazione pediatrica e che quindi il medicinale possa essere utilizzato anche su questa fascia di popolazione in sicurezza. Tutte le richieste devono presentare un PIP, a meno che il farmaco non sia coperto da deroga o sia prevista la possibilità di rinvio.
Nel caso del rinvio, le aziende farmaceutiche possono rinviare PIP e studi sui bambini fino a che non siano disponibili sufficienti dati per gli adulti. La deroga, invece, permette di non presentare un PIP per quei farmaci non necessari o appropriati per i bambini o per malattie che colpiscono solo la popolazione adulta. Questo meccanismo, che ha permesso di migliorare e innovare molti tipi di farmaci pediatrici e ha protetto i minori da inutili rischi, non ha avuto effetti positivi sulla ricerca e commercializzazione dei farmaci pediatrici oncologici. Il tumore pediatrico, classificato come malattia rara, non risulta essere una priorità né per la normativa né per le aziende, che non hanno interessi economici a sviluppare ricerca e medicine per questa categoria di pazienti. Fonte: soleterre.org |
Con il termine "cancro infantile" non s'intende un'unica malattia ma dozzine di tipi di cancro e numerosi sottotipi. |
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Abbassare l'età dell'accesso alla sperimentazione clinica nella fascia pediatrica
Nel video di fianco Unite2Cure e FIAGOP chiedono sperimentazioni cliniche più accessibili. "Molti studi clinici tradizionalmente - ma in realtà senza ragioni realmente valide - iniziano a 18 anni - spiega la Prof. Pamela Kearns direttore dell'unità clinica ricerche sul cancro e professore di oncologia clinica pediatrica all'Università di Birmingham - Ritengo che si tratti più che altro di una barriera artificiale, fissata al di sopra dei 18 anni perché è la nostra zona di sicurezza". "Chloe non poté partecipare alla sperimentazione fino al compimento dei 18 anni - racconta Debbie Binner di Unite2Cure, mamma di Chloe, diagnosticata a 15 anni con un tumore a una gamba - quando chiedemmo di partecipare alla sperimentazione ne aveva 17 e tre quarti; a 18 anni iniziò la sperimentazione ma morì due settimane dopo". |
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"Non c'è alcuna ragione biologica sicura per cui non si possa abbassare a 12 anni l'età della sperimentazione clinica in malattie in cui sia rilevante e sicura per gli adolescenti più giovani- spiega la Prof. Pamela Kearns.
Per approfondire l'argomento guarda il video qui al fianco, in inglese con sottotitoli in italiano.
Per approfondire l'argomento guarda il video qui al fianco, in inglese con sottotitoli in italiano.
Gli adolescenti
Non c'è mai un buon momento per ricevere una diagnosi di cancro, ma riceverla durante l'adolescenza è particolarmente dura. Questa è una fascia della vita in cui i ragazzi e le ragazze già si ritrovano a dover fare i conti con numerosi cambiamenti a livello fisico e psicologico nonché a livello sociale. Durante l'adolescenza, i ragazzi cominciano ad allontanarsi dal nucleo famigliare, conquistando passo dopo passo la propria indipendenza; i rapporti con i coetanei s'intensificano, gli amici ricoprono un ruolo molto importante, si relazionano con l'altro sesso e con la propria sessualità, hanno occasione di scoprire se stessi e il mondo che li circonda attraverso lo studio, il lavoro, la partecipazione ad attività sportive e ricreative... Far parte di un gruppo di pari e sentirsi accettati è estremamente importante.
Una diagnosi di cancro mette in pausa tutto ciò; afferra la quotidianità del ragazzo e la stravolge. Ha un impatto non solo sulla vita del ragazzo stesso ma anche dei famigliari, degli amici, del partner e della comunità in generale. Le vite dei ragazzi passano dall'andare a scuola, uscire con gli amici, preoccuparsi per un brutto voto o per una partita di pallavolo andata male, al ritrovarsi in ospedale sottoposti dapprima agli esami per capire per bene che cosa hanno e poi a tutta una serie di terapie con i relativi effetti collaterali.
Molti ragazzi si allontanano dagli amici ammalati, questo fa sì che l'adolescente spesso si ritrovi solo. Molti giovani scoprono chi sono i loro veri amici. Durante e a volte anche dopo le terapie, i ragazzi tornano a dipendere dai genitori, questo mina molto la sicurezza in se stessi, visto che devono lasciar andare, almeno in parte o temporaneamente, l'indipendenza duramente conquistata. La sicurezza in sé può essere minata anche dai cambiamenti dell'aspetto fisico (caduta dei capelli e dei peli, aumento o perdita di peso, amputazioni...) e/o da effetti collaterali a breve o lungo termine che possono minare la vita quotidiana o i progetti per il futuro (es. infertilità). Gli adolescenti e i giovani adulti hanno un maggior rischio di sperimentare stress psicologico con manifestazioni di tristezza, ansia, frustrazione in risposta alle varie fasi della malattia.
Non c'è mai un buon momento per ricevere una diagnosi di cancro, ma riceverla durante l'adolescenza è particolarmente dura. Questa è una fascia della vita in cui i ragazzi e le ragazze già si ritrovano a dover fare i conti con numerosi cambiamenti a livello fisico e psicologico nonché a livello sociale. Durante l'adolescenza, i ragazzi cominciano ad allontanarsi dal nucleo famigliare, conquistando passo dopo passo la propria indipendenza; i rapporti con i coetanei s'intensificano, gli amici ricoprono un ruolo molto importante, si relazionano con l'altro sesso e con la propria sessualità, hanno occasione di scoprire se stessi e il mondo che li circonda attraverso lo studio, il lavoro, la partecipazione ad attività sportive e ricreative... Far parte di un gruppo di pari e sentirsi accettati è estremamente importante.
Una diagnosi di cancro mette in pausa tutto ciò; afferra la quotidianità del ragazzo e la stravolge. Ha un impatto non solo sulla vita del ragazzo stesso ma anche dei famigliari, degli amici, del partner e della comunità in generale. Le vite dei ragazzi passano dall'andare a scuola, uscire con gli amici, preoccuparsi per un brutto voto o per una partita di pallavolo andata male, al ritrovarsi in ospedale sottoposti dapprima agli esami per capire per bene che cosa hanno e poi a tutta una serie di terapie con i relativi effetti collaterali.
Molti ragazzi si allontanano dagli amici ammalati, questo fa sì che l'adolescente spesso si ritrovi solo. Molti giovani scoprono chi sono i loro veri amici. Durante e a volte anche dopo le terapie, i ragazzi tornano a dipendere dai genitori, questo mina molto la sicurezza in se stessi, visto che devono lasciar andare, almeno in parte o temporaneamente, l'indipendenza duramente conquistata. La sicurezza in sé può essere minata anche dai cambiamenti dell'aspetto fisico (caduta dei capelli e dei peli, aumento o perdita di peso, amputazioni...) e/o da effetti collaterali a breve o lungo termine che possono minare la vita quotidiana o i progetti per il futuro (es. infertilità). Gli adolescenti e i giovani adulti hanno un maggior rischio di sperimentare stress psicologico con manifestazioni di tristezza, ansia, frustrazione in risposta alle varie fasi della malattia.
A parità di malattia e stadio, un adolescente ha minori possibilità di guarigione rispetto a un bambino. Le differenze nella sopravvivenza tra i gruppi di età sono dovute a una serie di fattori, tra i quali: ritardi nella diagnosi e nell’inizio delle cure, la mancanza di linee guida specifiche sulle terapie e la carenza di studi clinici specifici per adolescenti e giovani adulti, oltre a diversità nella biologia dei tumori.
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Il nastro dorato è il simbolo della lotta contro il cancro infantile. L'oro è il colore della forza, del coraggio e della resilienza. Questo colore è stato scelto venti anni fa da un gruppo di genitori americani, perché l'oro è un metallo prezioso così come i bambini sono quello che più abbiamo di prezioso. E' importante che il nastro dorato diventi un simbolo conosciuto a livello internazionale, per portare consapevolezza sul cancro infantile e adolescenziale.
A differenza degli adulti, l’origine dei tumori infantili non è causata dagli stili di vita. I bambini sono troppo giovani perché certe cattive abitudini finiscano con il tempo per sviluppare la malattia. Nei bambini i tumori si manifestano per cause che non sono ancora completamente conosciute e sulle quali è difficile intervenire con la prevenzione. Soprattutto i tumori nei bambini sono dovuti a fattori genetici e cause ereditarie. Alcune forme di cancro più rare, come il retinoblastoma o il tumore al rene di Wilms, possono dipendere da mutazioni genetiche e condizioni ereditarie, anche se in molti casi le cause sono ancora poco note. Va aggiunto che un fattore sicuramente determinante è l’ambiente in cui i bambini vivono. |