A parità di malattia e stadio, un adolescente ha minori possibilità di guarigione rispetto a un bambino. Le differenze nella sopravvivenza tra i gruppi di età sono dovute a una serie di fattori, tra i quali: ritardi nella diagnosi e nell’inizio delle cure, la mancanza di linee guida specifiche sulle terapie e la carenza di studi clinici specifici per adolescenti e giovani adulti, oltre a diversità nella biologia dei tumori.
Salve a tutti, sono Maricla Pannocchia, fondatrice e Presidente dell'Associazione di volontariato Adolescenti e cancro. Da sempre amo scrivere e nel 2014 ho scritto un romanzo (dal titolo "Le cose che ancora non sai", che poi è stato pubblicato nel 2017) che racconta dell'amicizia fra due adolescenti di cui una malata di leucemia. Ho sempre scritto di tematiche sociali ma non sapevo niente sul cancro nell'adolescente e così per scrivere il romanzo ho cominciato a svolgere delle ricerche su Internet ritrovandomi anche a guardare video di ragazzi, principalmente stranieri, che stavano lottando contro la malattia oppure che avevano finito le terapie o ancora che poi erano diventati angeli. Sono rimasta a bocca aperta davanti al coraggio, alla forza e alla resilienza di questi ragazzi eppure, oltre tutto questo, c'era anche una certa fragilità, tante problematiche da affrontare, tante situazioni su cui dovremmo agire.
In particolare mi sono imbattuta nei post di una ragazza inglese con un tumore alle ossa; la sua forza e il suo carattere mi hanno colpita così tanto che non solo l'ho contattata ma dentro di me è scattato qualcosa e mi sono detta: "Voglio aiutare i ragazzi come lei".
Non essendo nè un dottore nè un'infermiera, non avendo studi nell'ambito sociologico o psicologico, l'unica cosa che mi rimaneva da fare era pensare a qualcosa che potesse raggruppare questi ragazzi. Dalle mie ricerche infatti avevo scoperto come gli adolescenti e i giovani adulti abbiano particolari necessità durante e dopo il percorso di cura e come molti siano ancora curati con gli adulti o con i bambini, spesso senza avere la possibilità di conoscere altri giovani in situazioni simili o di prendere parte ad attività appositamente pensate per questa fascia d'età.
E così ho aperto il sito di Adolescenti e cancro, che all'inizio era solo un progetto, e nel frattempo sono entrata in contatto con Alessio, un ragazzo di Napoli con un tumore alle ossa, che mi ha incoraggiata a portare avanti il progetto perché "noi ragazzi ne abbiamo bisogno". E con il passaparola ho cominciato ad avere i primi ragazzi; all'inizio Adolescenti e cancro offriva solo un supporto online grazie allo scambio degli indirizzi e-mail fra i ragazzi ma presto, da un'idea di Alessio e un'altra ragazza, Carolina, è nato un gruppo chiuso su Facebook rivolto esclusivamente ai ragazzi fra i 13 e i 24 anni che avevano o avevano avuto il cancro.
Alessio è venuto a mancare poco dopo l'apertura di Adolescenti e cancro, lasciandomi tanti insegnamenti e la voglia, ancora più forte di prima, di portare avanti questo progetto. Con il passare del tempo abbiamo cominciato a organizzare gite gratuite rivolte ai ragazzi; la prima è stata nell'estate 2015 a Firenze. Adesso la nostra Associazione offre una gita estiva nella Costa degli Etruschi e una invernale a Firenze, giornate di svago nelle città dove abbiamo gruppetti di ragazzi, la possibilità di soggiornare gratuitamente sull'isola di Capraia (grazie ai nostri amici di AIL Livorno) oppure nel Nord Italia grazie alla generosità della signora Liliana, o ancora di partecipare alla conferenza in Inghilterra "Find your sense of tumour" organizzata dal Teenage Cancer Trust (siamo l'unica Associazione italiana a partecipare) e ad altri eventi di sensibilizzazione nonché di far sentire la propria voce partecipando alle nostre iniziative quali il Teens Video Project o la nostra mostra fotografica (IN)VISIBILI. Tutte le nostre iniziative sono gratuite per i ragazzi e le loro famiglie.
Oltre a occuparci dell'aspetto sociale, psicologico, emotivo e ricreativo dei ragazzi svolgiamo durante tutto l'anno un pressante lavoro di sensibilizzazione sul cancro infantile (principalmente attraverso la nostra pagina Facebook) perchè le persone estranee a questa realtà ne abbiano un'idea realista. Una tematica che ci sta particolarmente a cuore è quella della scarsità di fondi dedicati alla ricerca sui tumori pediatrici; ciò fa sì che molti bambini e ragazzi siano curati con protocolli vecchi di anni, spesso pensati per gli adulti, e siano vittime di effetti collaterali a breve o lungo termine come infertilità, cecità, tumori secondari eccetera...
Adolescenti e cancro è un luogo, virtuale e non solo, in cui i ragazzi possono conoscere altri giovani in situazioni simili, annullando o diminuendo il senso di solitudine, a qualunque punto del percorso di malattia si trovino, e dove anche le loro famiglie possono incontrare altre persone in situazioni simili. Allo stesso tempo è un luogo dove la comunità può ritrovarsi per informarsi su questa realtà, far sentire la propria voce e lottare per terapie sviluppate appositamente per i bambini e i ragazzi oncologici, che siano meno aggressive.
In particolare mi sono imbattuta nei post di una ragazza inglese con un tumore alle ossa; la sua forza e il suo carattere mi hanno colpita così tanto che non solo l'ho contattata ma dentro di me è scattato qualcosa e mi sono detta: "Voglio aiutare i ragazzi come lei".
Non essendo nè un dottore nè un'infermiera, non avendo studi nell'ambito sociologico o psicologico, l'unica cosa che mi rimaneva da fare era pensare a qualcosa che potesse raggruppare questi ragazzi. Dalle mie ricerche infatti avevo scoperto come gli adolescenti e i giovani adulti abbiano particolari necessità durante e dopo il percorso di cura e come molti siano ancora curati con gli adulti o con i bambini, spesso senza avere la possibilità di conoscere altri giovani in situazioni simili o di prendere parte ad attività appositamente pensate per questa fascia d'età.
E così ho aperto il sito di Adolescenti e cancro, che all'inizio era solo un progetto, e nel frattempo sono entrata in contatto con Alessio, un ragazzo di Napoli con un tumore alle ossa, che mi ha incoraggiata a portare avanti il progetto perché "noi ragazzi ne abbiamo bisogno". E con il passaparola ho cominciato ad avere i primi ragazzi; all'inizio Adolescenti e cancro offriva solo un supporto online grazie allo scambio degli indirizzi e-mail fra i ragazzi ma presto, da un'idea di Alessio e un'altra ragazza, Carolina, è nato un gruppo chiuso su Facebook rivolto esclusivamente ai ragazzi fra i 13 e i 24 anni che avevano o avevano avuto il cancro.
Alessio è venuto a mancare poco dopo l'apertura di Adolescenti e cancro, lasciandomi tanti insegnamenti e la voglia, ancora più forte di prima, di portare avanti questo progetto. Con il passare del tempo abbiamo cominciato a organizzare gite gratuite rivolte ai ragazzi; la prima è stata nell'estate 2015 a Firenze. Adesso la nostra Associazione offre una gita estiva nella Costa degli Etruschi e una invernale a Firenze, giornate di svago nelle città dove abbiamo gruppetti di ragazzi, la possibilità di soggiornare gratuitamente sull'isola di Capraia (grazie ai nostri amici di AIL Livorno) oppure nel Nord Italia grazie alla generosità della signora Liliana, o ancora di partecipare alla conferenza in Inghilterra "Find your sense of tumour" organizzata dal Teenage Cancer Trust (siamo l'unica Associazione italiana a partecipare) e ad altri eventi di sensibilizzazione nonché di far sentire la propria voce partecipando alle nostre iniziative quali il Teens Video Project o la nostra mostra fotografica (IN)VISIBILI. Tutte le nostre iniziative sono gratuite per i ragazzi e le loro famiglie.
Oltre a occuparci dell'aspetto sociale, psicologico, emotivo e ricreativo dei ragazzi svolgiamo durante tutto l'anno un pressante lavoro di sensibilizzazione sul cancro infantile (principalmente attraverso la nostra pagina Facebook) perchè le persone estranee a questa realtà ne abbiano un'idea realista. Una tematica che ci sta particolarmente a cuore è quella della scarsità di fondi dedicati alla ricerca sui tumori pediatrici; ciò fa sì che molti bambini e ragazzi siano curati con protocolli vecchi di anni, spesso pensati per gli adulti, e siano vittime di effetti collaterali a breve o lungo termine come infertilità, cecità, tumori secondari eccetera...
Adolescenti e cancro è un luogo, virtuale e non solo, in cui i ragazzi possono conoscere altri giovani in situazioni simili, annullando o diminuendo il senso di solitudine, a qualunque punto del percorso di malattia si trovino, e dove anche le loro famiglie possono incontrare altre persone in situazioni simili. Allo stesso tempo è un luogo dove la comunità può ritrovarsi per informarsi su questa realtà, far sentire la propria voce e lottare per terapie sviluppate appositamente per i bambini e i ragazzi oncologici, che siano meno aggressive.
© 2020 Associazione di volontariato Adolescenti e cancro.
Associazione di volontariato Adolescenti e cancro numero 1549/3 costituita il 21/04/2015 presso l’Agenzia delle Entrate direzione provinciale di Livorno.
C.F. 92124880490.
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